Onlangs schreef
ik dat ik me genaaid voelde door het
UWV.
Nu lees ik in het nieuws dat de Wajong gaat verdwijnen voor mensen die nog
gedeeltelijk kunnen werken. Weg vangnet, maar ook weg UWV (tsja ieder nadeel
heeft ook zo zo’n voordeel ;-)).
Diegene
die mij/ons kennen en/of mijn boek hebben gelezen weten het.
Mijn allerliefste
zusje Suzanne heeft de verschrikkelijke rotziekte Cystic Fibrose (ook wel taaislijmziekte genoemd). In
2009 belande ze op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie, maar door
haar “redelijk goede” gezondheid meestal niet-actief.
Werken
én studeren met een longinhoud van slechts 17%
(WTF?! een normaal mens heeft een gemiddelde longinhoud van 100%) kan niet
eeuwig goed gaan. En daarom staat ze sinds vorige week weer actief op de wachtlijst. Voor een dubbele longtransplantatie.
Slik.
Wanneer
komt het telefoontje dat er longen komen? En dan? Wat dan?
Zullen
de longen überhaupt voor Suus op tijd komen?
Hoe
zal de operatie gaan? Zal het goed gaan? Zullen er complicaties optreden?
Hoe
zal het na de operatie gaan? Wordt ze wakker en komt alles goed?
Wat
staat ons en belangrijker, Suus te wachten?
Zoveel
vragen, maar niemand heeft antwoorden.
Een dubbele longtransplantatie
is een kans op een nieuw leven, geen garantie…
Nog
steeds krijg ik bijna iedere dag wel post van het UWV (efficiëntie kennen ze
niet) maar bij alle post van hen denk ik tegenwoordig LEKKER BELANGRIJK.
Je zoekt het maar uit met je hele
***organisatie, ik heb wel andere, veel belangrijkere, dingen aan mijn hoofd.
Het leven is zo oneerlijk. Af en toe wou ik dat ik kon toveren. En lieve Suus kon helpen. Elke keer schrik ik weer als ze in het ziekenhuis ligt en zo positief blijf het is echt een knokkert en 1 met heel veel door zettings vermogen.
BeantwoordenVerwijderenHoi Anja,
BeantwoordenVerwijderenIk denk dat iedereen wel zou willen toveren! Dan zouden er helemaal geen ziektes en andere nare dingen meer zijn. Helaas :-(.
Suus is idd een enorme vechter met superveel doorzettingsvermogen!
xxxx
Lindsay
heel veel sterkte meiden suzan en Lindsay jullie zijn beiden toppers
BeantwoordenVerwijderenJeetje, er blijft jullie ook niks bespaard, denk ik wel eens.Ik heb, net als de andere posters, heel veel respect voor Suus (en voor jou natuurlijk, en je ouders voor wie het ook heel erg moeilijk is) maar het zou zo leuk zijn als het eens een keer meezat, i.p.v. cnstant alleen maar tegen
BeantwoordenVerwijderen